Deficiência intelectual geral

O que é uma dificuldade de aprendizagem?¹

Uma deficiência de aprendizagem é uma capacidade intelectual reduzida e dificuldade com atividades cotidianas, com início na infância. O NICE afirma que: 'Uma deficiência de aprendizagem é geralmente definida por três critérios principais:

• Capacidade intelectual reduzida (geralmente um QI inferior a 70).

• Prejuízo significativo no funcionamento social ou adaptativo.

• Início na infância.'

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define deficiência intelectual como: 'Uma condição de desenvolvimento interrompido ou incompleto da mente, caracterizada especialmente por comprometimento de habilidades manifestadas durante o período de desenvolvimento, que contribuem para o nível geral de inteligência, ou seja, habilidades cognitivas, linguísticas, motoras e sociais.'

Crianças com deficiência de aprendizagem geral têm mais dificuldade para aprender, entender e fazer coisas em comparação com outras crianças da mesma idade. Crianças e adultos com deficiência intelectual têm uma prevalência aumentada de problemas de saúde e suas necessidades de saúde muitas vezes não são reconhecidas e não são atendidas. Eles também são mais propensos a sofrer abusos e menos propensos a acessar com sucesso serviços de saúde e outros serviços de apoio.^{2 3}

A deficiência intelectual geral difere da dificuldade específica de aprendizagem, onde a pessoa tem dificuldade em uma área - como na leitura, escrita ou compreensão - mas não tem problema em aprender em outras áreas. Dificuldades específicas de aprendizagem, como a dislexia, não afetam a capacidade intelectual.

Deficiência de aprendizagem/deficiência intelectual que surge na idade adulta (por exemplo, devido a lesão na cabeça) pode levantar questões semelhantes de saúde e assistência social, mas não se enquadra na definição de deficiências de aprendizagem generalizadas.

Classificação de deficiência de aprendizagem^{3 4}

Embora o termo 'deficiência intelectual' esteja se tornando aceito internacionalmente, 'dificuldade de aprendizagem' é o termo mais amplamente utilizado e aceito no Reino Unido.

A OMS classifica a gravidade de uma deficiência intelectual como:^{1 5}

• Leve (percentil de 0,1 a 2,3): faixa de QI aproximada de 50 a 69 (em adultos, idade mental de 9 a menos de 12 anos). Provavelmente resultará em algumas dificuldades de aprendizagem na escola. Muitos adultos serão capazes de trabalhar e manter boas relações sociais e contribuir para a sociedade.

• Moderado (percentil de 0,003 a 0,1): faixa de QI aproximada de 35 a 49 (em adultos, idade mental de 6 a menos de 9 anos). Provavelmente resultará em atrasos de desenvolvimento marcantes na infância, mas a maioria pode aprender a desenvolver algum grau de independência nos cuidados pessoais e adquirir habilidades de comunicação e acadêmicas adequadas. Adultos precisarão de diferentes graus de apoio para viver e trabalhar na comunidade.

• Grave (abaixo do percentil 0,003): faixa de QI aproximada de 20 a 34 (em adultos, idade mental de 3 a menos de 6 anos). Provavelmente resultará em necessidade contínua de apoio.

• Profundo ((abaixo do percentil 0,003): QI abaixo de 20 (em adultos, idade mental abaixo de 3 anos). Resulta em severas limitações no autocuidado, continência, comunicação e mobilidade.

No entanto, essa classificação é apenas parcialmente adequada, pois o grau de deficiência intelectual fornece muito pouca informação sobre as necessidades sociais, educacionais e pessoais da pessoa. É importante tratar cada pessoa como um indivíduo, com pontos fortes específicos, bem como necessidades. Uma avaliação ampla e detalhada pode ser necessária.

Geralmente, é o caso de que pessoas com deficiências intelectuais profundas normalmente precisam de apoio por longos períodos de tempo, enquanto pessoas com deficiências intelectuais leves requerem um nível e tipo de apoio variáveis, mudando em resposta a circunstâncias em mudança.

Deficiências intelectuais severas e profundas são diferenciadas exclusivamente com base nas diferenças comportamentais adaptativas, pois os testes padronizados de inteligência existentes não conseguem distinguir de forma confiável ou válida o funcionamento intelectual abaixo do percentil de 0,003.

Quão comuns são as dificuldades de aprendizagem? (Epidemiologia)¹

• A Saúde Pública da Inglaterra (PHE) estimou que na Inglaterra em 2015, havia quase 1,1 milhão de pessoas com deficiências de aprendizagem, incluindo 930.400 adultos.

• Em 2016-2017, dados de mais da metade das práticas de cuidados primários na Inglaterra sugeriram que 1 em cada 218 pessoas (0,46% da população) foram registradas por seu médico de família como tendo uma deficiência intelectual.

• A PHE também relatou que em 2015, 70.065 crianças na Inglaterra com uma necessidade primária associada a deficiências de aprendizagem tinham uma declaração de necessidades educacionais especiais/plano de saúde e cuidados educacionais. Destas, 44% foram identificadas como tendo dificuldades de aprendizagem moderadas, 41% dificuldades de aprendizagem severas e 15% dificuldades de aprendizagem profundas e múltiplas.

No entanto, os dados sobre o número de pessoas com deficiência de aprendizagem são pouco representativos da taxa de prevalência real. Isso pode estar parcialmente relacionado a problemas de terminologia e codificação.⁶ Os registros de prática registram apenas uma proporção daqueles que são elegíveis, tornando difícil direcionar melhorias em seus cuidados de saúde.^{7 8}

Causas de deficiência de aprendizagem¹

A deficiência intelectual geral é uma apresentação, não um diagnóstico. Pode resultar de muitas coisas. Fatores de risco para o desenvolvimento de uma deficiência de aprendizagem incluem:

• Anomalias cromossômicas e genéticas - por exemplo, síndrome de Down, Síndrome de Williams, Síndrome de Rett, síndrome do X frágil.

• Algumas malformações congênitas não genéticas - por exemplo, alguns tipos de espinha bífida, hidrocefalia, microcefalia.

• Exposições pré-natais - por exemplo, síndrome alcoólica fetal, valproato de sódio, infecção congênita por rubéola, Vírus Zika.

• Complicações no parto resultando em lesão cerebral hipóxica/paralisia cerebral.

• Prematuridade (geralmente menos de 33 semanas de gestação).

• Doença infantil - por exemplo, meningite, encefalite, sarampo.

• Lesão cerebral na infância causada por acidente/abuso físico.

• Negligência na infância e/ou falta de estímulo nos primeiros anos de vida.

Transtornos do neurodesenvolvimento que podem estar associados a uma dificuldade de aprendizagem incluem transtorno do espectro autista (TEA) e transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH).

Sintomas de deficiência de aprendizagem^{3 5}

Isso dependerá da causa. Normalmente incluiria:

• Desempenho fraco em tarefas como aprendizado, memória de curto prazo e resolução de problemas.

• Associação com síndromes congênitas específicas - por exemplo, síndrome de Down, síndrome do X frágil.

• Comportamento desafiador: isso é comumente associado a deficiência intelectual e pode ser uma característica de apresentação.

A avaliação precisa ser abrangente ao considerar a causa e deve incluir histórico familiar, histórico de nascimento, deficiência funcional e dificuldades médicas, psicológicas e sociais associadas.

• Pessoas com deficiência intelectual leve frequentemente apresentam dificuldades na aquisição e compreensão de conceitos complexos de linguagem e habilidades acadêmicas. A maioria domina atividades básicas de autocuidado, domésticas e práticas. Pessoas afetadas por um transtorno leve de desenvolvimento intelectual geralmente podem alcançar uma vida relativamente independente e emprego na idade adulta, mas podem necessitar de apoio adequado.

• A linguagem e a capacidade de aquisição de habilidades acadêmicas de pessoas afetadas por um transtorno moderado de desenvolvimento intelectual variam, mas geralmente são limitadas a habilidades básicas. Alguns podem dominar cuidados pessoais básicos e atividades domésticas e práticas. A maioria requer apoio considerável e consistente para alcançar a vida independente e o emprego na idade adulta.

• Pessoas com deficiência intelectual severa apresentam linguagem muito limitada e capacidade reduzida para aquisição de habilidades acadêmicas. Elas também podem ter comprometimentos motores e, geralmente, necessitam de apoio diário em um ambiente supervisionado para cuidados adequados, mas podem adquirir habilidades básicas de autocuidado com treinamento intensivo.

• Pessoas com deficiência intelectual profunda possuem habilidades de comunicação muito limitadas e a capacidade de aquisição de habilidades acadêmicas é restrita a habilidades concretas básicas. Elas também podem ter deficiências motoras e sensoriais concomitantes e geralmente requerem apoio diário em um ambiente supervisionado para cuidados adequados.

Transtornos graves e profundos do desenvolvimento intelectual são diferenciados exclusivamente com base nas diferenças de comportamento adaptativo

Problemas associados^{2 3}

A deficiência intelectual geral pode afetar qualquer ou todos os aspectos da função física e psicológica de um indivíduo. Também impacta sua capacidade de acessar e se envolver com ajuda e suporte, sua oportunidade de realizar seu potencial, a chance de experimentar outras causas de privação, a qualidade do serviço que recebem dos cuidados de saúde e sociais e sua expectativa de vida. Os problemas são listados individualmente, mas claramente eles se sobrepõem e podem estar presentes em muitas combinações e graus.

Físico

• Problemas motores e de mobilidade.

• Anormalidades de movimento.

• Deficiência de fala, auditiva e visual.

• Epilepsia.

• Incontinência urinária e fecal.

• Risco aumentado de obesidade, fraturas.

• Pobre saúde bucal (incluindo cáries dentárias e perda de dentes).

• Dieta inadequada, aumento das taxas de constipação e doença do refluxo gastroesofágico.

• Falta de exercício físico.

• Distúrbios do sono.

• Risco aumentado de doença pulmonar obstrutiva crônica.

• Distúrbios físicos mais frequentes. Os problemas de saúde física mais comuns são epilepsia, problemas de mobilidade e problemas sensoriais.

• Distúrbios de visão e audição - também são mais frequentes.

Social

• Adultos com deficiência de aprendizagem têm mais probabilidade de fumar tabaco.

• Adultos com deficiência de aprendizagem têm menos probabilidade de acessar atividades de promoção da saúde.

• Adultos com dificuldade de aprendizagem têm maior probabilidade de serem expostos a determinantes sociais de saúde mais precária (maiores dificuldades materiais, maior privação no bairro, participação comunitária e social reduzida).

Psicológico
Os seguintes são mais comuns em pacientes com dificuldades de aprendizagem:

• Esquizofrenia.

• Transtornos de ansiedade e depressivos.

• Transtorno de personalidade.

• Demência de início precoce.

• Autismo.

• Hiperatividade e transtorno do déficit de atenção com hiperatividade.

• Transtornos alimentares, incluindo ruminação, seletividade alimentar, anorexia nervosa e bulimia nervosa..

Comportamental

• Dificuldade em acessar cuidados e suporte: o estigma associado às deficiências de aprendizagem pode levar a uma relutância daqueles afetados em usar serviços especializados ou se identificar como tendo dificuldades de aprendizagem:

  • Isso provavelmente foi exacerbado por uma diminuição na vigilância pelos serviços de saúde e assistência social pós-educação, e pelo aumento do 'aperto' dos critérios de elegibilidade para racionar o acesso ao suporte especializado.

• Cuidados pessoais inadequados, que podem afetar a higiene, a dieta, o exercício, a saúde física e a saúde mental.

• Falta de uma rede social de apoio.

• Falta de emprego regular.

• Falta de renda regular.

• Tédio.

• Comportamento inofensivo interpretado como agressão por outros.

• Birras.

• A atividade criminosa pode ocorrer deliberadamente através de comportamentos desafiadores ou acidentalmente por meio de mal-entendidos.

• Comportamento desafiador: isso pode incluir ameaçar a si mesmos e aos outros, mas geralmente é mais disruptivo do que perigoso. É bastante comum que pessoas com deficiência intelectual desenvolvam comportamentos desafiadores, especialmente onde há deficiência mais severa. As taxas de prevalência estão em torno de 5-15% nos serviços educacionais, de saúde ou de assistência social para pessoas com deficiência intelectual. As taxas são mais altas em adolescentes e pessoas no início dos 20 anos.

• Pessoas com deficiência intelectual que também têm dificuldades de comunicação, autismo, deficiências sensoriais, dificuldades de processamento sensorial e problemas de saúde física ou mental (incluindo demência) podem ter mais probabilidade de desenvolver comportamentos desafiadores.

Vulnerabilidade ao abuso

• Crianças e adultos com deficiência intelectual são vulneráveis a maus-tratos e exploração, bem como a abuso físico, sexual e negligência. Isso pode ocorrer tanto em ambientes comunitários quanto residenciais.

• Em 2012-2013, houve mais de 20.000 encaminhamentos para as autoridades locais sobre preocupações com possíveis abusos de pessoas com deficiência intelectual.

Morte prematura
Pessoas com deficiência intelectual têm uma expectativa de vida menor do que a população em geral.⁹

Gestão de deficiência de aprendizagem

O Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (NICE) publicou uma diretriz para lidar com o cuidado de adultos que estão envelhecendo com deficiência intelectual.¹⁰

À medida que envelhecem, as pessoas com deficiência intelectual têm muitas das mesmas necessidades de saúde e cuidados sociais relacionadas à idade que outras pessoas, mas também enfrentam desafios específicos associados à sua deficiência intelectual. Muitas pessoas com deficiência intelectual, especialmente aquelas com deficiência mais leve, podem não ser conhecidas pelos serviços de saúde ou sociais, enquanto outras podem ter dificuldade em expressar suas necessidades e serem ouvidas.

O gerenciamento de suas necessidades será, portanto, mais complexo do que para outras populações. Isso criará uma pressão substancial sobre os serviços, que ainda não foi totalmente quantificada. Esta diretriz aconselha especificamente sobre exames de saúde anuais e triagem para este grupo de pessoas.

• O gerenciamento inclui suporte multidisciplinar tanto para o paciente quanto para o restante de sua família. A pessoa com deficiência intelectual geral e seus cuidadores e família precisam de um grande apoio físico e emocional.

• Intervenções psicológicas, psicossociais e educacionais para crianças carentes com baixo QI demonstraram ter efeitos positivos no comportamento, no ajuste geral e possivelmente também no QI.

• Os medicamentos psicotrópicos são frequentemente usados, mas raramente produzem benefícios significativos.

• O apoio direto e o coaching de jovens com deficiência de aprendizagem são maneiras eficientes de melhorar sua integração no emprego.

• Se uma pessoa apresentar comportamento desafiador, avalie causas físicas (por exemplo, dor como dor de dente, dor de ouvido) e outras fontes de desconforto antes de tratar o comportamento como psiquiátrico.²

Comunicação²

• Concentre-se nas habilidades e não nas deficiências. Fale com respeito, dedique tempo e explique o que está acontecendo.

• Sempre cumprimente a pessoa primeiro, antes de se dirigir à pessoa acompanhante.

• Verifique se o seu paciente tem capacidade verbal. Pode haver um desequilíbrio entre as habilidades de linguagem receptiva e expressiva.

• Obtenha o histórico médico, tanto quanto possível, do paciente; caso contrário, uma pessoa acompanhante deve completá-lo.

• Deixe claro que, se o paciente quiser que a pessoa acompanhante saia a qualquer momento durante a consulta, ele ou ela pode indicar isso.

• Ao se comunicar com pessoas com deficiência intelectual:
  

  • Garanta que sua comunicação seja clara, com linguagem simples e frases curtas.

  • Explique quaisquer palavras difíceis ou desconhecidas.

  • Verifique se a pessoa entendeu - por exemplo, peça para ela repetir com suas próprias palavras o que você acabou de dizer.

  • Dê tempo para a pessoa responder.

  • Use gestos para enfatizar sua comunicação - por exemplo, aponte para a parte do corpo sobre a qual você está falando.

  • Use imagens ou objetos para demonstrar o que você vai fazer antes de fazê-lo.

  • Esteja ciente de quaisquer deficiências adicionais, como deficiência auditiva ou visual.

• 'Comunicação Total' refere-se ao uso de vários métodos de comunicação juntos para apoiar pessoas com necessidades complexas. Isso pode incluir uma mistura de fala, gestos e informações escritas acessíveis ou imagens.

Comportamento desafiador

Comportamentos desafiadores frequentemente resultam da interação entre fatores pessoais e ambientais e incluem agressão, autoagressão, comportamento estereotipado, retraimento e comportamento disruptivo ou destrutivo. Também pode incluir violência, incêndio criminoso ou abuso sexual e pode levar a pessoa a entrar em contato com o sistema de justiça criminal.

• Tente descobrir as razões para os comportamentos: eles podem produzir um efeito desejado para a pessoa com deficiência intelectual (por exemplo, ao produzir estimulação sensorial, atrair atenção, evitar exigências ou comunicar-se com outras pessoas).

• Considere onde o comportamento ocorre. O comportamento pode aparecer apenas em certos ambientes, ou pode ser considerado desafiador em alguns contextos, mas não em outros. Alguns ambientes de cuidado aumentam a probabilidade de comportamentos desafiadores. Isso inclui aqueles com interação social limitada e ocupação significativa, falta de escolha e estímulo sensorial ou ruído excessivo. Também inclui ambientes de cuidado que são lotados, não responsivos ou imprevisíveis, aqueles caracterizados por negligência e abuso e aqueles onde as necessidades de saúde física e a dor não são reconhecidas ou não são geridas.

• Múltiplos fatores estão na base de comportamentos desafiadores. As intervenções dependem dos gatilhos específicos para cada pessoa e podem precisar ser realizadas em múltiplos níveis (incluindo o nível ambiental). O objetivo deve sempre ser melhorar a qualidade de vida geral da pessoa.

• Métodos de tratamento comportamental para gerenciar autoagressão em deficiência intelectual são provavelmente eficazes se usados sistematicamente por pessoas bem treinadas nesses métodos.

• Os medicamentos psicotrópicos raramente produzem benefícios significativos. É claro que é sempre importante lembrar de tratar as necessidades do paciente em primeiro lugar, em vez das do cuidador ou da instituição, mesmo que possam ser as mesmas.

Exame de saúde anual e cuidados com o médico de família

• Os médicos de clínica geral devem reconhecer pessoas com deficiências intelectuais em sua lista de pacientes. As taxas registradas de deficiência intelectual variam consideravelmente pelo país, com dados de 2013 indicando 3,3% em Londres, mas 5,9% em Durham, Darlington e Teeside.

• Os exames de saúde são um ajuste razoável na prestação de cuidados de saúde primários para ajudar a compensar o fato de que pessoas com deficiências intelectuais têm mais dificuldade do que outras em reconhecer e gerenciar problemas de saúde e em acessar ajuda. Há uma variação considerável por área geográfica na prestação e adesão a esses exames.

• Doenças mentais, problemas de saúde crônicos, epilepsia e problemas físicos e sensoriais são mais comuns, e pessoas com deficiência intelectual têm menos probabilidade de receber exames de saúde regulares e acesso a triagens de rotina.

O Royal College of General Practitioners publicou o 'Kit de ferramentas para exames de saúde para pessoas com deficiência intelectual'.¹¹

• Um ensaio clínico randomizado recente sobre triagem anual de saúde em pessoas com deficiência intelectual encontrou uma melhoria na saúde no grupo de intervenção.²

• Os planos de gestão de saúde devem ser avaliados anualmente e devem incluir a identificação de casos, o monitoramento adequado das necessidades de saúde existentes, atividades promocionais e prevenção de doenças.²

• No mínimo, a verificação de saúde deve incluir:
  

  • Uma revisão da saúde física e mental com encaminhamento através das rotas habituais de prática se forem identificados problemas de saúde:
    

    • Promoção da saúde.

    • Doença crônica e investigação de sistemas.

    • Exame físico.

    • Epilepsia.

    • Verificação de síndrome específica de comportamento e saúde mental.

  • Uma verificação da precisão dos medicamentos prescritos.

  • Uma revisão dos arranjos de coordenação com os cuidados secundários.

  • Uma revisão dos arranjos de transição, quando apropriado.

• Um exemplo de formulário que pode ser utilizado é o Cardiff Health Check para Pessoas com Deficiência Intelectual.¹²

Reduzindo a morte prematura⁹

A Investigação Confidencial sobre mortes prematuras de pessoas com deficiências intelectuais (CIPOLD) revisou as mortes de 247 pessoas com deficiências intelectuais em cinco Trusts de Cuidados Primários no Sudoeste da Inglaterra. Também revisou as mortes de 58 pessoas sem deficiências intelectuais. O estudo, que revelou que a qualidade e a eficácia dos cuidados de saúde e sociais prestados a pessoas com deficiências intelectuais eram deficientes de várias maneiras, fez uma série de recomendações, algumas das quais são diretamente relevantes para os cuidados primários, incluindo:

• Identificação clara de pessoas com deficiência intelectual no sistema central de registro do NHS e em todos os sistemas de registros de saúde.

• Um coordenador de saúde nomeado para ser designado a pessoas com necessidades de saúde complexas ou múltiplas, ou duas ou mais condições de longo prazo.

• Registros de saúde mantidos pelo paciente serão fornecidos a todos os pacientes com deficiência intelectual que tenham múltiplas condições de saúde.

• Padronização dos Exames de Saúde Anuais.

• Encaminhamento proativo para serviços especializados em deficiência intelectual.

• Adultos com deficiências de aprendizagem devem ser considerados um grupo de alto risco para mortes por problemas respiratórios.

• Todas as decisões de que uma pessoa com deficiência intelectual deve receber apenas cuidados paliativos devem ser apoiadas pelo quadro da Lei de Capacidade Mental e a pessoa encaminhada para uma equipe especializada em cuidados paliativos.

Consentimento informado²

Veja também o separado Consentimento para Tratamento (Capacidade Mental e Legislação de Saúde Mental) e Lei de Capacidade Mental artigos.

• Pode haver uma incongruência entre as habilidades verbais receptivas e expressivas. Pode levar tempo para perceber que, embora uma pessoa esteja dando respostas claras, ela não entende a pergunta.

• A avaliação da capacidade mental é específica para cada decisão individual em qualquer momento particular. As pessoas são consideradas incapazes de tomar uma decisão específica se tiverem uma deficiência que as impeça de tomar essa decisão. Ao avaliar a capacidade mental, você deve verificar se a pessoa é capaz de entender, reter e ponderar as informações fornecidas e comunicar sua decisão.

Complicações

• Problemas comportamentais e suas consequências.

• Problemas sexuais: a curiosidade sobre o corpo de outras pessoas pode ser mal interpretada como sexual; comportamento inadequado - por exemplo, masturbação em público.

• Consequências do abuso, incluindo angústia, aumento de problemas de saúde mental, gravidez e infecções sexualmente transmissíveis.

• Efeitos na família: rejeição parental, estresse físico e emocional ao cuidar de uma criança com deficiência de aprendizagem, dificuldade na dinâmica familiar com outros irmãos e aumento da dificuldade, à medida que a criança envelhece, com isolamento, contracepção, etc.

Prognóstico

• A maioria dos adultos com deficiência de aprendizagem tem recursos econômicos muito limitados e poucas oportunidades para descobrir ou realizar seu potencial.

• As chances de formar relacionamentos de longo prazo e de apoio com seus pares ou com parceiros de vida são muito menores do que para a população em geral e são piores de acordo com o grau de deficiência.

• Pessoas com deficiência intelectual severa têm uma perspectiva particularmente ruim. Aqueles com deficiência intelectual leve e inteligência limítrofe também apresentam dificuldades em termos de funcionamento adaptativo.

• A idade média de morte para pessoas com deficiências intelectuais é significativamente mais jovem do que para aquelas que não têm deficiências intelectuais.

• Embora a expectativa de vida esteja aumentando, com pessoas com deficiências intelectuais leves se aproximando da população em geral, as taxas de mortalidade entre pessoas com deficiências intelectuais moderadas a graves são três vezes maiores do que na população em geral.¹¹

• Tanto o escopo quanto o padrão de mortalidade por doenças e mortalidade por causas específicas tendem a se tornar cada vez mais semelhantes aos da população em geral após os 40 anos de idade.

Prevenção

• Gestão precoce e eficaz de problemas durante o período pré-natal e durante o cuidado intraparto.

• Gestão precoce e eficaz de problemas no período neonatal e na primeira infância.

Dr. Mary Lowth é autora ou a autora original deste folheto.