What it's like to be a young person with arthritis

Artrite is a general term that describes joint pain and inflammation, and it affects around 10 million people in the UK. There are around 200 different arthritis-related, or musculoskeletal, conditions.

Osteoartrite é o tipo mais comum e faz com que o revestimento liso das articulações - chamado de cartilagem - se danifique, levando a dor, rigidez e incapacidade. Isso pode acontecer por várias razões, incluindo lesão, desgaste gradual associado à idade e obesidade, que coloca uma tensão excessiva nas articulações que suportam peso.

Artrite reumatoide, the second most common form, is an autoimmune condition whereby the sistema imunológico attacks the lining of the joints and causes them to become inflamed, stiff and painful.

Artrite em jovens

Both forms of arthritis are most commonly diagnosed in people in their late-40s or older, but rheumatoid arthritis and a condition called artrite idiopática juvenil can, in fact, affect youngsters and children. Around 12,000 under-16s in the UK have arthritis. For some, symptoms are mild and easily manageable but for others, the disease can have a significant impact on their day-to-day lives.

Carrie Thompson, que tem 25 anos, adoeceu pela primeira vez quando tinha 6 anos de idade e foi formalmente diagnosticada com artrite reumatoide aos 18 anos.

"Comecei a sentir um cansaço extremo que não passava com uma boa noite de sono; era implacável," lembra Carrie. "Eu tinha dores nas mãos e pulsos que pioravam cada vez mais. A dor se espalhou por todo o meu corpo, até que fiquei quase paralisada do pescoço para baixo, completamente travada e incapaz de andar."

Quando Carrie foi finalmente diagnosticada, a condição havia se tornado tão grave que a inflamação começou a afetar seus pulmões, e seus pais tiveram que alimentá-la e vesti-la.

No início, Carrie ficou aliviada por ter um diagnóstico, pois isso significava que havia uma explicação para como ela estava se sentindo e que poderia receber o tratamento necessário. No entanto, ao enfrentar a perspectiva de uma vida inteira com uma doença crônica, ela estava preocupada com seu futuro e sua saúde a longo prazo.

Dr Benjamin Ellis, consultant rheumatologist and spokesperson for Arthritis Research UK, explica que os adolescentes muitas vezes têm dificuldade em aceitar sua artrite, principalmente porque, aos seus olhos, isso os torna diferentes de seus amigos.

"Em adolescentes, a artrite pode surgir quando seus corpos e mentes estão mudando rapidamente, o que já é um momento difícil sem ter que lidar com articulações doloridas e inchadas, e possivelmente usar talas nas mãos e auxiliares de locomoção," ele diz. "Pode ser particularmente difícil para os jovens aceitarem ter uma condição de longo prazo e ter que tomar medicamentos potentes ou injeções regularmente para controlar o ataque do sistema imunológico em seus corpos."

Carrie has weekly injections of a medicine called tocilizumab, a terapia biológica used to regulate the production of a certain type of protein that, in many people with rheumatoid arthritis, is a primary cause of inflammation, joint damage and fatigue.

"Isso me deu a capacidade de andar novamente," ela diz. "Ainda tenho alguns dias realmente ruins e crises, e frequentemente pego infecções porque meu sistema imunológico está suprimido, mas a medicação me tornou funcional novamente."

Apesar de os médicos a avisarem de que ela talvez não conseguisse andar corretamente ou ir para a universidade, Carrie desafiou ambas as previsões. Com muito trabalho e determinação, ela ganhou uma bolsa para a faculdade de música e realizou seu objetivo de poder entrar andando pelas portas no seu primeiro dia.

She takes the bad days with the good and still struggles with pain, but particularly crippling at times is the extreme fadiga. Pior ainda, diz Carrie, é que muitas pessoas consideram a fadiga associada à artrite como nada mais do que um pouco de cansaço.

"Todo mundo fica cansado e esgotado, mas quando você está cronicamente doente, o cansaço assume uma forma diferente," ela explica. "Pode ser paralisante. Seu corpo inteiro parece pesado e você se pergunta como pode se banhar, vestir e alimentar. Em alguns dias, você simplesmente não consegue."

Algumas pessoas também assumem erroneamente que, quando Carrie tira um tempo de folga, é uma oportunidade para relaxar e assistir TV. "Meus dias de doença não são divertidos; são passados sozinha, mal conseguindo me mover", ela diz. "Tenho uma névoa cerebral tão intensa e estou com tanta dor que não consigo me concentrar, e normalmente estou cheia de analgésicos e medicamentos que fazem você se sentir muito mal e incapaz de funcionar adequadamente."

Apesar disso, Carrie compartilha os mesmos interesses de muitas jovens; ela adora maquiagem e moda – e essa é outra ideia errada que ela está ansiosa para refutar.

Ela comenta: “Só porque estou cronicamente doente não significa que eu desista da minha aparência. Vestir-me bem e usar maquiagem completa me faz sentir melhor. Mas estar toda 'produzida' não significa que eu não esteja ainda sofrendo com dor intensa e fadiga."

Apesar do impacto da sua artrite, Carrie diz que ter uma rede de apoio forte, manter um diário para acompanhar as consultas hospitalares, exames e medicação, e tirar um tempo quando as coisas ficam muito difíceis são apenas algumas das estratégias que a ajudam a lidar com o dia a dia.

Maintaining a healthy lifestyle is also important, with exercícios regulares particularly helpful in combatting joint pain and fatigue, Ellis notes. He adds that talking to people who understand can be valuable.

"As equipes de saúde podem oferecer conselhos e apoio, e muitas pessoas acham útil estar em contato com outras pessoas como elas, que podem compartilhar suas experiências, os desafios que enfrentaram e as abordagens que as ajudaram", ele diz.

However, arthritis affects approximately one child in a thousand, so youngsters are unlikely to meet people their own age with a similar condition by chance. The Young People and Families Service run by Arthritis Care, parte da Arthritis Research UK, oferece uma solução.

"O serviço oferece oportunidades para conhecer alguém com uma experiência semelhante através de uma variedade de atividades, incluindo eventos familiares, fins de semana residenciais e workshops," explica Ellis. "Isso visa reduzir o isolamento, apoiando as pessoas a aumentar sua resiliência e desenvolver uma perspectiva mais positiva para o futuro. Também ajuda os jovens e suas famílias a alcançar uma maior compreensão da condição e desenvolver uma rede de apoio."