Cuidados paliativos

Veja também o separado Cuidados de Fim de Vida .

Definições e objetivos do cuidado paliativo¹

O conceito contemporâneo de cuidados paliativos tem suas origens no movimento moderno de hospice. Começando com Dame Cicely Saunders e a inauguração do St Christopher's Hospice em 1967, a filosofia subjacente da palição incluía cuidados holísticos (enfatizando necessidades emocionais, sociais e espirituais) acompanhados de uma abordagem progressiva para o manejo dos sintomas no final da vida. O sucesso do movimento é refletido na aceitação universal desses objetivos atualmente.

O Instituto Nacional para a Excelência em Saúde e Cuidados (NICE) define cuidados paliativos como: "O cuidado holístico ativo de pacientes com doenças avançadas e progressivas." .Controle da dor e outros sintomas, bem como a oferta de apoio psicológico, social e espiritual, são fundamentais. O objetivo dos cuidados paliativos é alcançar a melhor qualidade de vida para os pacientes e suas famílias. Muitos aspectos dos cuidados paliativos também são aplicáveis mais cedo no curso da doença, juntamente com outros tratamentos."⁴ Muitos continuam a temer os cuidados paliativos, pois erroneamente considere-o sinônimo de cuidados no final da vida, portanto é importante entender sua evolução.

• < b>Além do cuidado contra o câncer para uma maior inclusão< /b>:

  • Durante muitos anos, os cuidados paliativos significavam principalmente o cuidado daqueles com câncer, e pacientes com doenças progressivas em estágio terminal, além do câncer, eram privados de acesso a esses serviços, apesar de prognósticos e sintomas comparáveis ou piores do que muitos cânceres.

  • No século XXI, os cuidados paliativos estão ganhando expertise e tornando-se mais inclusivos em relação às muitas outras doenças que afetam a população, como insuficiência cardíaca, Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) e demência.

• < b>Além de fornecer alívio dos sintomas aos moribundos, também oferece cuidado e apoio aos que permanecem vivos< /b>:

• • A Organização Mundial da Saúde (OMS) define cuidados paliativos como: "Uma abordagem que melhora a qualidade de vida de indivíduos e suas famílias enfrentando problemas associados a doenças que ameaçam a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento através da identificação precoce, avaliação minuciosa e tratamento adequado da dor e de outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais."³

• Do cuidado no final da vida ao fornecimento de cuidados ao longo do entire Otimizando a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias por meio do controle dos sintomas e de um bom cuidado de suporte, pode ser relevante em qualquer ponto ao longo do continuum da doença - desde o pré-diagnóstico, passando pelo diagnóstico e tratamento, até a recuperação ou falecimento.:

  • Otimizar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias por meio do controle dos sintomas e de um bom cuidado de suporte pode ser relevante em qualquer momento ou em todos os pontos ao longo do continuum da doença — desde o pré-diagnóstico, passando pelo diagnóstico e tratamento, até a recuperação ou falecimento.

  • Essa mudança de perspectiva deve-se em parte aos avanços médicos: muito mais pessoas agora 'sobrevivem' ao câncer ou o vivem como uma doença crônica. A ênfase agora está em viver com uma doença 'letal' como SIDA ou câncer. Cada vez mais, as pessoas podem receber cuidados paliativos por doenças que não serão a causa final de sua morte.

  • A maioria das condições médicas não é curada; ao invés disso, os sintomas são aliviados e, embora, na prática, os cuidados paliativos sejam geralmente reservados para aqueles que enfrentam doenças com risco de vida, a filosofia da paliatividade, os elementos de cuidado de suporte e a expertise na gestão de sintomas são amplamente aplicáveis além desse escopo.

• Para a coexistência de abordagens paliativas e de tratamento:

  • Anteriormente, os cuidados paliativos eram utilizados como a única opção para um paciente quando o tratamento ativo havia falhado. Agora, entende-se que alguns aspectos podem ser aplicados muito mais cedo na doença do paciente e podem ser utilizados em combinação com tratamentos que modificam ou curam a doença. A definição da OMS acima acrescenta que os cuidados paliativos "são aplicáveis no início do curso da doença, juntamente com outras terapias destinadas a prolongar a vida, como quimioterapia ou radioterapia, e incluem as investigações necessárias para compreender melhor e manejar complicações clínicas angustiantes".³

  • Pacientes e suas famílias podem associar os cuidados paliativos à morte iminente e à 'desesperança', portanto, isso deve ser explicado com cuidado. Da mesma forma, os hospices são vistos como locais para as pessoas morrerem e indivíduos assustados podem recusar a admissão para controle intensivo dos sintomas ou descanso. Os profissionais de saúde podem promover a capacidade dos cuidados paliativos de aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida.

Cerca de 1% da população morre a cada ano, então um médico de família com uma lista de 2.000 pacientes terá uma média de cerca de 20 óbitos de pacientes por ano. A maioria deles deve ser previsível. Normalmente, 5 serão devido a câncer, 5-7 por falência de órgãos (cardíaco, renal, DPOC), 6-7 por demência, fragilidade e declínio, e 1-2 mortes súbitas.⁶ O cuidado paliativo será adequado para muito mais pacientes em seu tratamento (o médico de família médio atende a 40 pacientes com câncer, por exemplo) em qualquer fase do percurso da doença e do tratamento, desde o pré-diagnóstico até o apoio no luto ou aos sobreviventes.

O fornecimento de cuidados paliativos permanece desigual no Reino Unido. O relatório do Comitê de Saúde da Câmara dos Comuns de 2015 sobre cuidados no final da vida constatou grande variação na qualidade e na prática tanto em ambientes agudos quanto comunitários.⁷

A maioria das pessoas que expressam uma preferência gostaria de morrer em casa, mas isso é dificultado pela escassez de enfermeiros comunitários e cuidados paliativos especializados de alcance, além da falta de identificação precoce que permita um cuidado proativo.
As últimas estatísticas nacionais (para a média de cinco anos entre 2015-2019) mostram que aproximadamente 47% das mortes ocorrem em hospitais do NHS, cerca de 22% acontecem em casa, 23% em lares de idosos, apenas 5% em hospícios e 3% em outros locais.⁸

No entanto, houve algumas melhorias nos últimos anos. Por exemplo, uma pesquisa nacional de 2009 mostrou que apenas 27% das pessoas que morreram estavam registradas em cuidados paliativos.⁹ Em 2017, esse valor aumentou para uma média de 34%, e 98% dos médicos de família tinham um registro de cuidados paliativos com reuniões regulares para discutir proativamente os cuidados no final da vida, conforme estabelecido pelo Gold Standards Framework.¹⁰

Prestação de cuidados paliativos no Reino Unido⁴

Existem dois grupos distintos de profissionais de saúde e assistência social envolvidos na prestação de cuidados paliativos:

• 'Não especialistas' envolvido no cuidado diário e no apoio aos pacientes e seus cuidadores em suas casas e hospitais. Este grupo deve ser capaz de avaliar e atender às necessidades de cuidado do paciente em circunstâncias normais ou buscar aconselhamento/encaminhamento para serviços especializados de cuidados paliativos em situações mais desafiadoras.

• < b>Provedores especializados em cuidados paliativos< /b> (por exemplo, médicos consultores em cuidados paliativos ou enfermeiros especialistas). A prestação de cuidados pode ocorrer através de hospícios, centros diurnos, hospitais ou equipes comunitárias, ou serviços de aconselhamento telefônico. O financiamento dos cuidados paliativos especializados vem em parte do estado e em grande parte de organizações voluntárias, instituições de caridade e arrecadação de fundos local. Apenas 35% da receita dos hospícios para adultos provém do NHS.

Cuidados de suporte¹¹

Embora o controle adequado dos sintomas seja fundamental, outros aspectos não farmacológicos do cuidado paliativo podem ser igualmente importantes para o paciente e sua família. Qualquer pessoa enfrentando uma doença com risco de vida precisará de cuidados de apoio além do tratamento específico para sua condição. Os elementos desses cuidados incluem:

• Autoajuda e educação.

• Envolvimento do usuário.

• Fornecimento de informações.

• Apoio psicológico.

• Suporte social.

• Reabilitação.

• Terapias complementares.

• Apoio espiritual.

• Cuidados no fim da vida e apoio ao luto.

Viver com câncer ou outra doença que limita a vida

Do ponto de vista do paciente, questões comuns incluem:

• Ajustes emocionais - questões psicológicas relacionadas ao diagnóstico, impacto da doença e do tratamento, efeito nas relações, 'retornar à normalidade' após o tratamento e preocupações com a recorrência e o futuro são muito comuns. A ajuda pode incluir grupos de apoio, aconselhamento, gerenciamento do estresse e cursos de relaxamento.

• Comunicação - pacientes e suas famílias muitas vezes acham difícil falar abertamente sobre seus sentimentos relacionados à doença e podem buscar ajuda individualmente ou coletivamente ou um estranho para ouvir. Dificuldades particulares podem ser experimentadas ao falar com crianças sobre a doença.

• Sintomas e efeitos colaterais da doença/tratamento - Os cuidados paliativos tradicionalmente se concentram no manejo dos sintomas da doença; eles também podem ajudar os pacientes a lidar com os efeitos colaterais do tratamento, como quimioterapia ou radioterapia.

• Sexo e sexualidade - Problemas sexuais são comuns, frequentemente devido aos efeitos diretos da doença ou do tratamento, fadiga, ansiedade ou depressão, alteração na imagem corporal e perda da autoestima. Questões de fertilidade também podem ser importantes.

• Trabalho - 750.000 pessoas com câncer no Reino Unido estão na idade de trabalhar.¹² Muitos não conseguem obter aconselhamento e apoio adequados para ajudá-los a permanecer no trabalho ou retornar a ele.

• Aconselhamento nutricional - perda de apetite, perda de peso e o desejo por uma boa nutrição são comuns.

• Viajando - isso pode se tornar mais complicado e os pacientes podem precisar de ajuda com questões práticas, como avaliar a aptidão para viajar, aconselhamento sobre o uso de medicamentos, buscar ajuda médica no exterior e problemas para obter seguro de viagem.

• Hipotecas, pensões, empréstimos e seguros - desenvolver uma doença que ameaça a vida geralmente afeta a situação financeira de uma pessoa e pode ser necessário auxílio para navegar pelos serviços financeiros, seja ao reivindicar seguros anteriormente contratados ou ao cobrir pagamentos de hipotecas ou empréstimos pendentes. Ter tido uma doença dessas também pode dificultar a obtenção de cobertura no futuro.

• Apoio financeiro - As preocupações financeiras podem muitas vezes se tornar muito urgentes e a ajuda pode vir de benefícios governamentais ou doações de caridade.

Melhores práticas em cuidados paliativos comunitários¹³

O bom cuidado primário é cuidar de indivíduos do 'berço ao túmulo'. Fornecer cuidados paliativos de qualidade à comunidade pode ser uma das partes mais exigentes, mas também mais gratificantes, do trabalho de um médico de família. A equipe multidisciplinar pode ser grande e, na maioria das vezes, os enfermeiros de distrito são os principais responsáveis por coordenar os serviços de acordo com as necessidades em mudança de cada indivíduo. Além da equipe padrão de atenção primária, pode-se solicitar a contribuição de equipes especializadas de cuidados paliativos comunitários - os serviços podem incluir hospício em casa, admissões de alívio, enfermeiros especialistas da Macmillan, enfermagem Marie Curie e centros de dia. No entanto, a 'equipe' pode ser ainda mais ampla, abrangendo:

• Cuidadores informais (família, amigos, vizinhos, voluntários).

• Enfermeiros ou cuidadores fornecidos de forma privada auxiliando a família.

• Organizações voluntárias e grupos de pacientes (podem ser acessados pela internet ou centros locais, onde disponíveis, fornecendo informações e apoio).

• Conselheiros, terapeutas (terapia de arte e música são amplamente utilizadas nos cuidados paliativos), psicólogos e psiquiatras (alguns podem se especializar em cuidados paliativos - por exemplo, psycho-oncologistas¹⁴ ).

• Nutricionistas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos.

• Terapeutas complementares (por exemplo, massagem, acupuntura).

• Profissionais de cuidado religioso e espiritual.

• Assistentes sociais e consultores de benefícios.

Orientações para melhorar os cuidados paliativos comunitários vêm de várias fontes ao longo de uma década, incluindo o NICE e o Gold Standards Framework.^{4 5} Key messages include:

• Pacientes com necessidades de cuidados paliativos são identificados usando critérios comuns e planos de manejo instituídos após discussão com a equipe multidisciplinar.

• Avaliação regular de pacientes e cuidadores, utilizando instrumentos de avaliação validados.

• Necessidades antecipadas devem ser planejadas.

• As necessidades do paciente e do cuidador são comunicadas dentro da equipe e aos colegas especialistas, quando apropriado.

• O local de cuidado e falecimento preferido é discutido abertamente assim que possível e compartilhado com as pessoas que o paciente decidiu que precisam saber. As preferências deles são registradas e medidas são tomadas para facilitar as preferências do indivíduo sempre que possível.

• Deve haver uma pessoa nomeada dentro da equipe de atenção primária para coordenar os cuidados.

• Informações relevantes devem estar disponíveis para os cuidadores fora do horário habitual, e os medicamentos que possam ser necessários devem ser deixados na residência.

• O cuidado na fase terminal deve seguir um protocolo aprovado localmente para o paciente em fase terminal, garantindo que nenhum aspecto seja negligenciado.

• Os cuidadores devem ser envolvidos, informados e apoiados para cuidar de seus entes queridos da maneira que escolherem. A informação é fundamental — seja médica, financeira ou sobre apoio ao luto.

• Auditoria, prática reflexiva, desenvolvimento de protocolos de prática, etc., são incentivados para promover o desenvolvimento individual e organizacional.

A implementação é variável e ainda é necessário realizar mais estudos para avaliar o impacto direto nos pacientes e cuidadores.¹⁵ Foram identificados obstáculos à prestação de cuidados de alta qualidade, como validar adequadamente as preocupações de quem está próximo do paciente, avaliar os sintomas de forma adequada e adaptar o ambiente de vida às necessidades do paciente.¹⁶

Uma Revisão Cochrane de 2016 destacou que, embora os caminhos de cuidados no final da vida sejam rotineiramente utilizados em todo o mundo, há poucos estudos sistemáticos que forneçam evidências de suporte de qualidade, e essa constatação foi reiterada em uma revisão de 2020 sobre cuidados paliativos especializados em hospitais.^{17 18}

O Quadro de Qualidades e Resultados (QOF) mudou bastante nos últimos anos, mas manteve indicadores relevantes para os cuidados paliativos - por exemplo, exigir que uma prática tenha um registro completo de todos os pacientes que necessitam de cuidados paliativos ou apoio, independentemente da idade.⁶

Um paciente pode ser adicionado ao registro de cuidados paliativos se:⁶

• O sua ser razoavelmente apenas previsto previsto da próximos 12 meses. Isto deles frequentemente avaliado de usar da 'pergunta que é que é: 'Você você apenas se se adesivo pessoa ainda estava viva um 12 meses?'

• A pessoa deles direito sensação um formulário DS1500 DS1500 acelera o o da processo da pagamentos de pagamentos.

• Elas têm corticosteroide inalado (ICS) doença ou ou e um indicadores da deterioração marcada.

Cuidado espiritual

Quando confrontados com uma doença grave, as necessidades espirituais tornam-se mais importantes e pacientes e cuidadores atribuem consistentemente mais importância ao bem-estar espiritual do que os médicos. Fornecer cuidado espiritual em uma sociedade secular é desafiador, especialmente para médicos e enfermeiros treinados em um modelo biomédico, que podem se sentir fora de sua profundidade ao lidar com necessidades espirituais. A maioria dos profissionais de saúde não recebeu treinamento em cuidado espiritual - achamos difícil porque isso exige que mudemos da abordagem de resolução de problemas e busca de soluções que aplicamos ao restante de nossos trabalhos.

A espiritualidade é difícil de definir, mas está relacionada à necessidade que todos temos de dar sentido ao mundo e à nossa experiência dele. A 'alma' ou 'espírito' cria recursos internos que podem sustentar, motivar e transformar a experiência de vida de um indivíduo. Um equívoco comum é pensar que espiritualidade e religião são sinônimos. Na verdade, a religião é um sistema de crenças ligado a rituais e práticas que podem ajudar algumas pessoas a compreender melhor a espiritualidade. As necessidades espirituais comuns a todos são o amor e o sentido. Bondade, compaixão e escuta profunda são as habilidades essenciais para oferecer cuidado espiritual e são as mais valorizadas por pacientes e suas famílias.

Autocuidado

Oferecer cuidados paliativos pode ser muito exigente, especialmente quando envolve:¹⁹

• Necessidades complexas.

• Várias visitas.

• Tempo ou recursos insuficientes.

• Sintomas desafiadores.

• Falta de comunicação aberta sobre a doença e o prognóstico.

Para oferecer um bom cuidado paliativo, precisamos cuidar de nós mesmos e de nossos colegas. Um estudo com alguns médicos de atenção primária nos Estados Unidos mostrou que seus principais métodos para manter o bem-estar eram:²⁰

• Tempo com amigos e família.

• Atividade religiosa ou espiritual.

• Cuidados pessoais.

• Encontrando significado no trabalho, mas também estabelecendo limites ao redor dele.

• Uma atitude de pensamento positivo.

Também é importante garantir que o suporte esteja disponível dentro da equipe da prática ou de outro profissional quando as coisas ficarem difíceis. Uma compreensão emocional mais profunda de nossa prática pode ser promovida por meio de desenvolvimento pessoal, coaching, mentoria, grupos de Balint ou outros grupos de apoio.

O trabalho de cuidados paliativos coloca os profissionais em risco de estresse e burnout.²¹ As dificuldades citadas incluem horários inconvenientes, remuneração percebida como baixa e alto nível de demanda por documentação.²²