Morte súbita inesperada na epilepsia

Para mais informações gerais sobre epilepsia e convulsões, consulte os folhetos separados chamados Epilepsia e Convulsões e Tipos de Epilepsia e Convulsões.

O que é morte súbita inesperada na epilepsia?

Morte súbita inesperada na epilepsia (SUDEP) é um termo usado quando uma pessoa com epilepsia morre repentinamente e a razão da morte não é conhecida. Por exemplo, não é devido a lesão ou afogamento após ou durante uma convulsão e não é devido a uma convulsão prolongada e grave (estado de mal epiléptico).

A causa não é conhecida. Se for realizada uma autópsia em uma pessoa que morre de SUDEP, nenhuma anormalidade é encontrada para explicar a morte. Existem várias teorias sobre por que uma pessoa com epilepsia pode morrer subitamente. Uma teoria é que uma convulsão pode afetar uma parte do cérebro que controla a função cardíaca ou respiratória e, assim, o coração e/ou a respiração simplesmente param durante uma convulsão.

O risco é pequeno para a maioria das pessoas com epilepsia. Estima-se que cause cerca de 500 mortes por ano no Reino Unido. Isso parece muito; no entanto, quando você compara com o número de pessoas com epilepsia, é bastante raro. Daqueles que morrem de SUDEP, é mais comum em pessoas que têm crises tônico-clônicas generalizadas, especialmente em adultos jovens. Os fatores de risco mais importantes parecem ser o controle inadequado das crises e as crises que ocorrem durante o sono.

Nota: a epilepsia é comum. Cerca de 1 em cada 30 pessoas no Reino Unido desenvolve epilepsia em algum momento. A maioria das pessoas com epilepsia tem uma expectativa de vida normal e confiar morre de SUDEP.

• Em pessoas com epilepsia grave (crises tônico-clônicas frequentes e severas), estima-se que cerca de 1 em 200 morrem de SUDEP a cada ano.

• Em pessoas com epilepsia idiopática leve (epilepsia de causa desconhecida), estima-se que cerca de 1 em 1.000 morrem de SUDEP a cada ano.

• Em pessoas que estão em remissão, o risco de SUDEP parece ser muito baixo (negligível). O termo em remissão significa que você teve convulsões no passado, mas atualmente não tem nenhuma ou tem muito poucas. Isso ocorre devido ao tratamento ou porque a epilepsia se estabilizou.

Se você tem epilepsia, pode ser possível reduzir o pequeno risco de morrer de SUDEP por:

• Prevenir convulsões tanto quanto possível. Isso geralmente é feito com medicação. Em algumas pessoas, a cirurgia é usada para prevenir convulsões quando a medicação não foi bem-sucedida em preveni-las. No entanto, em alguns casos, não é possível parar completamente as convulsões. Consulte o folheto separado chamado Tratamentos para Epilepsia para mais detalhes.

• Estar ciente do risco potencial de convulsões noturnas. Algumas pessoas têm convulsões apenas à noite, enquanto dormem (ou as têm com mais frequência à noite). Como o risco de SUDEP ainda está presente mesmo para convulsões noturnas, se possível, você deve tentar prevenir essas convulsões tanto quanto puder. Isso pode significar uma revisão da medicação. Mas, novamente, em algumas pessoas não é possível prevenir totalmente as convulsões.

A morte súbita de um ente querido por qualquer motivo (como devido à SUDEP) é muito perturbadora e traumática. Se você perdeu alguém próximo devido a essa condição, pode ser melhor conversar com seu médico ou com o médico da pessoa afetada. É um evento trágico onde geralmente nada poderia ter sido feito para evitá-lo. Algumas pessoas acham que ajuda obter informações e apoio de um grupo de apoio.