For more general information about epilepsy and seizures, see the separate leaflets called Epilepsia e Convulsões e Tipos de Epilepsia e Convulsões.

O que é morte súbita inesperada na epilepsia?

Morte súbita inesperada na epilepsia (SUDEP) é um termo usado quando uma pessoa com epilepsia morre repentinamente e a razão da morte não é conhecida. Por exemplo, não é devido a lesão ou afogamento após ou durante uma convulsão e não é devido a uma convulsão prolongada e grave (estado de mal epiléptico).

A causa não é conhecida. Se for realizada uma autópsia em uma pessoa que morre de SUDEP, nenhuma anormalidade é encontrada para explicar a morte. Existem várias teorias sobre por que uma pessoa com epilepsia pode morrer subitamente. Uma teoria é que uma convulsão pode afetar uma parte do cérebro que controla a função cardíaca ou respiratória e, assim, o coração e/ou a respiração simplesmente param durante uma convulsão.

O risco é pequeno para a maioria das pessoas com epilepsia. Estima-se que cause cerca de 500 mortes por ano no Reino Unido. Isso parece muito; no entanto, quando você compara com o número de pessoas com epilepsia, é bastante raro. Daqueles que morrem de SUDEP, é mais comum em pessoas que têm crises tônico-clônicas generalizadas, especialmente em adultos jovens. Os fatores de risco mais importantes parecem ser o controle inadequado das crises e as crises que ocorrem durante o sono.

Nota: a epilepsia é comum. About 1 person in 30 in the UK develops epilepsy at some stage. Most people with epilepsy have a normal lifespan and do confiar die of SUDEP.

• Em pessoas com epilepsia grave (crises tônico-clônicas frequentes e severas), estima-se que cerca de 1 em 200 morrem de SUDEP a cada ano.

• Em pessoas com epilepsia idiopática leve (epilepsia de causa desconhecida), estima-se que cerca de 1 em 1.000 morrem de SUDEP a cada ano.

• Em pessoas que estão em remissão, o risco de SUDEP parece ser muito baixo (negligível). O termo em remissão significa que você teve convulsões no passado, mas atualmente não tem nenhuma ou tem muito poucas. Isso ocorre devido ao tratamento ou porque a epilepsia se estabilizou.

Se você tem epilepsia, pode ser possível reduzir o pequeno risco de morrer de SUDEP por:

• Preventing seizures as much as possible. This is usually by medication. In some people, surgery is used to prevent seizures when medication has not been successful in preventing seizures. However, in some cases it is not possible to stop seizures fully. Consulte o folheto separado chamado Tratamentos para Epilepsia para mais detalhes.

• Estar ciente do risco potencial de convulsões noturnas. Algumas pessoas têm convulsões apenas à noite, enquanto dormem (ou as têm com mais frequência à noite). Como o risco de SUDEP ainda está presente mesmo para convulsões noturnas, se possível, você deve tentar prevenir essas convulsões tanto quanto puder. Isso pode significar uma revisão da medicação. Mas, novamente, em algumas pessoas não é possível prevenir totalmente as convulsões.

The sudden death of a loved one for any reason (such as due to SUDEP) is very upsetting and traumatic. If you have lost someone close due to this condition, it may be best to talk it through with your GP or with the GP of the affected person. It is a tragic event where usually nothing could have been done to prevent it from happening. Some people find that it helps to get information and help from a support group.