Por que a pesquisa sobre a Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crônica (EM/SFC) é fundamental para entender a COVID longa?

Qual é a relação entre a COVID longa e a ELA/CFS?

With 1,2 milhão de pessoas currently thought to have sintomas de COVID longa in the UK, the condition is now considered to be "um grande problema e uma crise importante". However, as a condition of the COVID-19 pandemic that was only recognised just over a year ago, long COVID is still poorly understood. The Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde (NIHR) has expressed the "urgent need to research treatments and management for people with long COVID".

Researching a new condition is a daunting and lengthy task, but a significant possible 'overlap' between long COVID and encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica (EM/SFC) is a cause for hope. In fact, as many as 50% das pessoas com COVID de longa duração are qualifying for an ME/CFS diagnosis because their core symptoms are the same.

AME/CFS não é uma condição recém-reconhecida e afeta milhões de pessoas em todo o mundo. No entanto, as pessoas com AME/CFS são historicamente mal compreendidas. Ainda existem muitas lacunas no conhecimento clínico sobre as causas e tratamentos para a AME/CFS.

Isso dito, há muito tempo se teoriza que a Fadiga Crônica / Síndrome da Fadiga Crônica (ME/CFS) — assim como a COVID longa — é uma condição pós-viral, ou seja, pode ser causada por uma infecção viral inicial que desencadeia sintomas de longo prazo que permanecem após a eliminação do vírus. As pesquisas existentes sobre a ME/CFS estão sendo estudadas e revisadas sob a perspectiva da COVID longa.

By building on ME/CFS research and theorising connections, experts hope to avoid 'reinventing the wheel' and instead build a better understanding of both diseases and ultimately find effective treatments: "I think the tools we've applied to study ME/CFS can now easily be applied to long COVID as well. And vice versa," says Dr. Avindra Nath, clinical director of the Instituto Nacional de Transtornos Neurológicos e AVC (NINDS).

COVID Longa is a newly recognised multi-system condition that results from a COVID-19 infection, although not everyone who contraem COVID-19 will develop long COVID. What sets long COVID apart from acute COVID-19 is that symptoms persist after the virus has left the body for more than four weeks after initial contraction of COVID-19.

ME/CFS é uma condição de longo prazo que causa fadiga extrema juntamente com outros sintomas. No Reino Unido, acredita-se que o ME/CFS afeta entre 1 e 5 pessoas a cada 1.000; no entanto, como a condição muitas vezes não é diagnosticada, o número real pode ser maior.

A significant amount of people infected with COVID-19 who develop long COVID are dealing with fatigue that's so debilitating that it warrants an ME/CFS diagnosis. Some estudos suggest this figure is 40%, and figures from the Escritório de Estatísticas Nacionais show that fatigue is the most common symptom experienced by people with long COVID, affecting 54% of people with the condition.

According to pesquisas, os sintomas mais frequentes compartilhados por pessoas com COVID longa e pessoas com ELA/CFS são fadiga, dificuldades cognitivas e mal-estar pós-esforço (PEM).

Long COVID tem se mostrado difícil de entender porque é uma condição complexa e multissistêmica. Uma definição sólida que temos é que é uma síndrome pós-viral (também chamada pós-infecciosa) - sabemos que ela ocorre após a infecção por COVID-19.

But this is just one of four syndromes that is used to definir a COVID longa:

• Uma síndrome pós-viral com sobreposições com a ELA/CFS.

• Debility (physical weakness) as a result of being gravemente doente com COVID-19 (so-called post intensive care syndrome).

• Dano aos órgãos.

• Uma nova condição desconhecida até a pandemia.

While the cause of ME/CFS has not been proven, a popular theory is that the condition is also post-viral. After all, fatigue has long been recognised as a short-term symptom following some viral infections, such as mononucleose infecciosa.

According to ME/CFS organisation Health Rising, COVID-19: "Está simplesmente demonstrando de forma clara o que vem sendo conhecido e ignorado há anos - que infecções podem, mesmo após serem "resolvidas", ter consequências graves a longo prazo."

In August 2021, researchers at the annual International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME) conferência came together to discuss their findings on the intersection between ME/CFS and long COVID.

However, because the similarities relating to the cause of both conditions are so promising, estudo leader Dr. Leonard Jason argues that differences in symptom patterns "over time might contribute to helping better understand the pathophysiology of those reporting prolonged illness following COVID-19".

Embora o aumento de novas pesquisas comparando a COVID longa e a SFC seja promissor para o futuro, o conhecimento existente sobre a SFC já se mostrou extremamente útil para muitas pessoas com COVID longa.

There is no known cure for ME/CFS, but for some patients, symptoms can be improved with support and advice that includes lots of rest, not using more energy than necessary, following a dieta saudável, and drinking plenty of water. Symptoms management guidance and resources have been passed on by the Associação ME para Pessoas que vivem com COVID Long e não sabem a quem recorrer.

Parece que as pessoas com COVID de longa duração têm obtido resultados positivos ao adotar estratégias de gerenciamento de energia e estilo de vida que a comunidade de ME/CFS tem promovido há anos.

A onda de pesquisas sobre a crise da COVID longa está sendo vista pela comunidade de EM/SFC como uma oportunidade significativa de avançar dramaticamente nosso conhecimento sobre EM/SFC. Apesar da conexão com infecções virais, a causa exata permanece obscura, pois é possível que nem todos os casos de EM/SFC sejam desencadeados por um vírus.

Agora, à medida que muitos dados esclarecedores continuam a surgir das pesquisas sobre a COVID longa, novas descobertas sobre ambas as condições podem significar a descoberta de tratamentos melhores. Isso tem o potencial de beneficiar milhões de vidas severamente afetadas por ELA/CFS todos os dias.

Após os primeiros estudos sobre COVID longa financiados pelo governo, a Health Rising espera ver muitos mais estudos de coorte em grande escala, bem como novas tecnologias de ponta que ajudem a compreender melhor a ME/CFS, a COVID longa e muitos distúrbios autoimunes também.

A House of Lords has highlighted the need for GPs to feed into this data collection drive. They call for GPs to follow up with patients with suspected long-COVID and to determine whether those with ongoing extreme fatigue meet the diagnostic criteria for ME/CFS. Not only will this mean that patients are directed to the most appropriate support, but this will also dramatically melhorar os dados on the rates of ME/CFS in long COVID patients.