Ajudando pacientes a enfrentar a morte e o morrer

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Como dar más notícias

• Ajudar os pacientes a enfrentar a morte começa no momento do diagnóstico. Não muito tempo atrás, era comum manter os pacientes na ignorância sobre um prognóstico ruim. A maioria dos clínicos agora concorda que os pacientes devem receber o máximo de informações possível, equilibrando a veracidade com o dano psicológico. Nesta era de autonomia do paciente, é de fato antiético não envolver os pacientes nas decisões sobre seus cuidados. Um estudo americano conclui que é direito do paciente decidir como deseja exercer sua autonomia e sugere maneiras práticas de como isso pode ser alcançado (por exemplo, estabelecendo as opiniões do paciente sobre a divulgação na fase investigatória).¹ Alguns pacientes podem ter ido tão longe quanto planejamento de cuidados avançados cobrindo questões como compartilhamento de informações.²

• Uma boa abordagem é descobrir quanto o paciente já sabe ou suspeita (você pode se surpreender!). Pergunte o que eles gostariam de saber; depois, responda honestamente. Não se esqueça da minoria significativa que pode querer pouca ou nenhuma informação. A autonomia do paciente inclui o direito de não saber, tanto quanto o direito de receber os fatos.

• Antes de dar uma má notícia, imagine como seria receber essa notícia você mesmo. Isso ajudará a tratar o paciente com empatia e permitirá que você, metaforicamente, se sente ao lado dele em vez de confrontá-lo. Dar uma má notícia leva tempo. Esteja preparado para dar espaço aos pacientes que podem ficar angustiados, surpresos ou chocados com a informação que você lhes dá.

• Agende um acompanhamento antecipado. Uma vez que a notícia tenha sido transmitida, é improvável que o paciente esteja em condições de pensar logicamente sobre outras perguntas que gostaria de fazer.

• Reconheça seus próprios sentimentos. Se você se sentir chateado com a consulta, organize uma reunião de feedback com um colega compreensivo.

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As Cinco Fases do Luto

Este conceito (originalmente chamado de 'Os Cinco Estágios de Receber Notícias Catastróficas') foi proposto pela psiquiatra suíça Dr. Elisabeth Kübler-Ross.³

As cinco etapas são:

• Negação - "Isso não pode estar acontecendo." A fase inicial de choque e entorpecimento.

• Raiva - "Por que eu?" A raiva pode ser internalizada ou externalizada contra o clínico e pode ser muito difícil de lidar. No entanto, é um mecanismo para lidar com a ansiedade e a dor.

• Negociação - "Apenas me deixe viver para ver meu neto nascer."

• Depressão - "Deus, por favor, não me afaste da minha família."

• Aceitação - um estado em que pode haver um intenso desejo de morte.

Os conceitos de Kübler-Ross surgiram de muitas horas de entrevistas com pacientes terminais, mas suas teorias de tamanho único foram posteriormente criticadas por serem muito simplistas para aplicação geral. No entanto, em uma época em que falar com pacientes sobre câncer era considerado um tabu, ela promoveu a ideia de que dar ao paciente terminal a oportunidade de expressar suas emoções era uma abordagem positiva e útil.

Saber quando tratar a depressão com antidepressivos é difícil em pacientes que podem experimentar despertar precoce, perda de apetite e doença física, mas os clínicos são aconselhados a observar pensamentos mórbidos, como culpa excessiva, baixa autoestima e incapacidade de sentir prazer (anedonia). No momento do diagnóstico, aproximadamente 50% de todos os pacientes experimentam ansiedade e depressão suficientemente graves para afetar sua qualidade de vida. Nos 12 meses subsequentes, 1 em cada 10 pessoas desenvolverá sintomas psicológicos suficientemente graves para justificar intervenção especializada.⁴

O Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (NICE) propôs um modelo de quatro níveis para avaliação e intervenção psicológica profissional.⁴

Os seguintes problemas precisam ser considerados:

• A rede de apoio social do paciente e a necessidade de contribuição adicional quando há falta de parentes ou amigos disponíveis para oferecer suporte.

• Cuidados pessoais (por exemplo, necessidades de higiene e banho) para pacientes.

• Questões financeiras e acesso a recursos locais e nacionais.

• Cuidado de alívio.

As necessidades espirituais neste contexto frequentemente envolvem questões sobre o destino, o propósito da vida e a existência de um poder ou ser superior. As necessidades espirituais do paciente não precisam necessariamente ser atendidas dentro do quadro de uma religião organizada, mas, se o paciente assim desejar, é responsabilidade da equipe de saúde providenciar o acesso ao líder religioso ou guia espiritual apropriado. Todos os membros da equipe de saúde devem estar cientes das exigências espirituais do paciente e ter em mente que suas necessidades podem mudar com o tempo.

As necessidades dos cuidadores e das famílias não devem ser esquecidas e isso incluirá a provisão de informações, aconselhamento financeiro e cuidados de luto. Com o consentimento do paciente, se apropriado, cuidadores e parentes devem ser mantidos totalmente informados. Cuidadores e parentes podem ser aliados vitais na prestação de cuidados de fim de vida ao paciente e devem ser capacitados e habilitados para desempenhar esse papel. Além disso, um estudo descobriu que os maridos de mulheres com câncer terminal eram mais propensos a ter sentimentos de culpa ou arrependimento se não tivessem discussões sobre o fim da vida com suas esposas do que aqueles que tiveram.⁶

Atender às necessidades dos pacientes que enfrentam a morte pode, à primeira vista, parecer avassalador, mas nenhum profissional de saúde deve tentar essa tarefa sozinho. O suporte é melhor fornecido em equipes integradas e existem muitas diretrizes e estratégias para permitir que os serviços locais coordenem o cuidado. Estas incluem:

• O Programa de Estrutura de Padrões de Ouro Inglaterra.⁷

• O Programa de Cuidados de Fim de Vida (EoLCP) lançado pelo Departamento de Saúde.⁸

O trabalho de Elisabeth Kübler-Ross plantou a semente de uma vasta rede de cuidados paliativos e de fim de vida, que se baseou em seus princípios de comunicação e apoio a pacientes terminais e suas famílias. Tanto o sistema de hospices quanto o serviço de enfermagem Macmillan se desenvolveram a partir desses princípios. As organizações que atualmente oferecem serviços, informações e apoio incluem:

• O Conselho Nacional de Cuidados Paliativos - a organização guarda-chuva para todos aqueles que estão envolvidos na prestação, contratação e utilização de cuidados paliativos e serviços de hospício na Inglaterra, País de Gales e Irlanda do Norte.

• Macmillan Cancer Support - uma organização que oferece aos pacientes com câncer e suas famílias informações atualizadas, conselhos práticos e apoio necessários para reduzir o medo e a incerteza do câncer.

• Cuidados Oncológicos Marie Curie - uma instituição de caridade fundada em 1948 que apoia enfermeiras Marie Curie, pesquisa em hospícios e informações para o público em geral.